罕见并不孤单 有爱相伴远行
为关爱罕见病群体，助力罕见病患儿走出家门、拥抱自然，搭建罕见病家庭互助交流、相伴成长的暖心平台，2026年11月6-8日，由九三学社湖南省委员会指导、中信湘雅公益基金会主办的“罕”你去远方——湘伴成长罕见病亲子公益营温情开启。绿之韵公益基金会理事长、绿之韵集团总裁劳嘉，绿之韵公益基金会副理事长、绿之韵集团常务副总经理蒋文带领爱心志愿者奔赴现场，用陪伴与善意，为来自各地的罕见病家庭送上温暖与力量。
让更多罕见病孩子敢于向外探索
目前全球已知罕见病超过7000种，国内患者超2000万人，接近半数的患者是儿童。漫长的就医随访、反复的病情波动、社会认知的不足，让很多罕见病家庭长期处在孤立、紧绷的状态。对于不少家庭而言，安心的短途出游、轻松的亲子陪伴，都是一件奢侈的事。本次公益营为期三天两夜，活动涵盖亲子共创体验游戏、园区自由探索、星空音乐会、结营共创分享等丰富环节，兼顾休闲放松、同伴支持与情感联结，为罕见病患儿和家长搭建一个互相倾诉、彼此支撑的爱心社群。
开营仪式上，九三学社湖南省委员会秘书长、二级巡视员吴国寰讲话，中信湘雅公益基金会理事长贺静致答谢词，患者家庭代表向恩聿家庭上台分享心声。在爱心礼物包发放环节，劳嘉理事长与领导嘉宾一起，将一份份满载心意的礼包送到参与家庭手中。绿之韵公益基金会此次专门为所有参与活动的罕见病家庭筹备了爱心礼包，涵盖画笔、保温杯、雨伞、洗漱包等家庭实用物资与儿童关爱用品，旨在为家长分担些许照护压力，为孩子增添一份旅途的快乐。
活动期间，各个家庭自在畅游贝拉小镇园区。在专业老师指导下，孩子与家长们共同参与手工、烘焙、电台体验。星空音乐会上，各个家庭、爱心志愿者们轮番登台带来精彩的才艺表演。亲子共创环节，家长和孩子携手制作专属“成长纪念卡”，认真写下此行最难忘的故事、最想要感谢的人，珍藏这段同行的记忆。与此同时，以“爱，不必独自承担”为主题的家长沙龙温情开展，罕见病家长围坐一堂，分享漫长照护路上的心路历程、经验与困惑，彼此倾诉、互相打气，沙龙现场同步开展“姐姐你好美”播客录制，让罕见病家长的声音被更多人听见。
成长路上有着不一样的生命力量
本次公益营里有不少让人动容的身影。元元（化名）是一名SMA（脊髓性肌萎缩症，一种由基因缺陷引起的罕见神经肌肉病）患者。常年与疾病相伴的她，没有停下向上的脚步，在今年高考中取得历史类586分的好成绩，顺利考入湖南师范大学。这次她来到公益营，和弟弟妹妹们分享自己的故事，用亲身经历告诉大家：疾病可以束缚身体，但困不住向上生长的信念。
9岁的恩恩（化名），确诊Dravet综合征，这是一种难治性癫痫脑病，起病早、发作复杂，需要家人时刻小心看护。恩恩妈妈说，她大部分时间都奔波在复诊、治疗的路上，很少有机会放下紧张，安心带着孩子出门参加集体活动，“很期待今天晚上的音乐会，希望孩子可以无忧无虑地听听歌，和小伙伴一起感受热闹。”
同样9岁的琪琪（化名），罹患歌舞伎综合征，存在发育迟缓、多系统合并症，需要长期康复和多学科管理。琪琪妈妈坦言，日常康复训练占用了家庭大量精力，也常常会担心孩子很难被外界理解，“来到这里才发现，我们不是孤单的，大家有着相似的经历，彼此不需要过多解释，就能互相理解。”
让每一个罕见生命都应该被看见
罕见病亲子公益营项目已连续开展5年，累计组织116个罕见病家庭参与，帮助他们在大自然中、在欢声笑语中暂别就医与照护的重压，共赴一场温暖的成长之约。九三学社湖南省委员会秘书长、二级巡视员吴国寰表示，长期以来，九三学社着力于持续发挥科技界别的优势，关注罕见病群体，推动医学科普、公益帮扶落地。希望通过这类活动，带动更多人看见罕见病群体的真实需求，破除认知偏见，汇聚社会善意，为这些家庭撑起更广阔的空间。
“帮助罕见病家庭，钱是一部分，但理解和陪伴同样珍贵。”在接受媒体采访时，劳嘉理事长动情表示，绿之韵公益基金会与重疾、罕见病儿童的结缘始于2014年，基金会在湖南省人民医院设立“绿之韵爱心病房”，帮扶血液病、肿瘤患儿，后续联合医疗机构、省慈善总会持续开展地贫儿童关爱项目，多次走进医院与困难患儿家庭送上慰问物资，逐步深入罕见病帮扶领域。深耕公益十余载，从困境母亲到孤残儿童，再到现在的罕见病、地贫群体，基金会始终秉持关爱特殊群体的初心，劳嘉理事长呼吁公众不止于一时共情，要长期关注特殊群体，主动学习科普、参与志愿，持续传递善意，构筑稳定帮扶网络，用长久陪伴守护每一份独特的成长，让每一个罕见生命都拥有奔赴远方的力量。
